Usuario de un implante coclear bilateral, ahora estudiante de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), nos cuenta que su vida no ha sido fácil, pero sí satisfactoria, de muchos retos y aprendizaje, y el día a día para él es como el de cualquiera de sus compañeros, pese a pertenecer a la población de personas sordas.
“Yo nací prematuro, de 28 semanas de gestación cuando lo normal son 40, permanecí en el hospital tres meses y ahí tuve sepsis (infección), una por hongo, convulsiones y además tuve una hemorragia en mi cerebro.
“Ante ello, los médicos tuvieron que utilizar medicamentos ototóxicos, creemos que ahí se dañaron las células de mis oídos, y así la causa de la sordera, pero también existe la posibilidad que haya nacido sordo aunque de eso no tenemos evidencia”, platica Juan Pablo Medina Gama, un niño sordo de 17 años.
Un día normal
“Un día normal en mi vida es levantarme temprano e irme a la prepa, me acompaña mi animal de servicio, Tonya, porque mi cerebro aún no sabe ubicar bien los sonidos, no sé de donde viene un camión o una moto en la calle; saliendo me voy a la Facultad de Música porque estudio piano.
“Y si tengo un rato libre paseo en Coyoacán con mis amigos, hacemos la tarea juntos y luego me voy a casa, tengo una vida igual que el resto de los chicos solo que debo recordar que mi implante tiene pilas y si me quedó sin oír necesito pedir ayuda o estar más alerta”.
El último domingo del mes de septiembre se celebra el Día Internacional de las Personas Sordas, establecido desde 1958 por la Federación Mundial de Sordos (WFD), con la finalidad de hacer conciencia sobre esta discapacidad, además de promover la inclusión y los derechos de las personas que padecen esta enfermedad.
Población mundial con pérdida de audición
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay más de mil 520 millones de personas, casi 20% de la población a nivel mundial, con algún grado de pérdida de audición; de esas personas alrededor de 430 millones tienen una pérdida auditiva moderada o severa, que requiere rehabilitación.
El Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi) señala que en México hay un total de 4 millones 250 mil 910 personas que utilizan un dispositivo auditivo para realizar sus actividades cotidianas.
Lee: ¡Al borde de la sordera! Lupillo Rivera habla de su pérdida auditiva
De ellas un millón 350 mil reportan una discapacidad completa, es decir, son sordas; mientras que 2 millones 900 mil personas solo registran una limitación para oír.
Aligerar camino en actividades cotidianas
Ante este panorama la médico especialista en audiología de la Fundación México sin Sordera, Valeria Galván Gómez, en entrevista con Amexi, detalla que esta condición ya no nada más debe quedarse en datos o en las familias de las personas sordas.
También expresó que la sociedad y las autoridades deben hacer más por aligerar su camino y sus actividades cotidianas.
Ante las cifras oficiales, la especialista urge a las autoridades a tomar con más seriedad el tema y garantizar que las personas sordas tengan estudios, consultas, tecnologías auditivas y se cubran sus necesidades.
“Deberíamos tener leyes que garanticen tener acceso a auxiliares auditivos y a implantes cocleares o cualquier tipo de tecnología implantable cuando lo necesiten; porque la mayoría son caros por lo que necesitamos que regresen los programas integrales a nivel nacional para que se destinen recursos económicos para este sector de la población.
“Algo sumamente importante es que se implemente el tamiz auditivo neonatal, universal y gratuito para todos los niños que nazcan en este país, porque eso ayudará mucho a las familias”, dijo.
Servicio médico debe cubrir esta condición
Valeria Galván Gómez consideró necesario servicio médico que cubran la pérdida de audición, la terapia auditiva, evaluaciones por el resto de la vida.
“La actualización de los dispositivos auditivos como los auxiliares, todo eso lo debería cubrir el gobierno; sin duda urge un sistema de salud gratuito y accesible para todos pero sobre todo integral”, resalta la audióloga.
Enfatiza que si todos somos empáticos con este sector de la población les ayudamos a que aminoren los obstáculos y la discriminación que padecen, y de la mano se empiezan a construir espacios con respeto e inclusión.
“Debemos verla (la sordera) más a nivel sociedad, lamentablemente existe discriminación total contra las personas que tienen pérdida de audición, aunque en ocasiones no sea intencional.
“Mucha de esa discriminación se presenta de forma sutil a través de estigmas, a partir de falta de accesibilidad o conocimiento sobre las necesidades de una persona con hipoacusia”, expuso.
Además, Valeria Galván Gómez menciona que la lengua de señas debería ser la lengua materna de aquellos niños que nacen con pérdida de audición completa.
Discriminación a causa de sordera
Si bien es cierto que Juan Pablo y su mamá pudieran sumarse a las personas que han sufrido discriminación a causa de la sordera, también es cierto que para ellos es un desafío que enfrentar día a día, para ellos es un camino lleno de retos y de apoyo mutuo.
“Juan Pablo sí ha sido discriminado, cada vez menos, pero yo creo que esa actitud nace de la imposibilidad que tienen las personas para poderse comunicar con él, para muchas personas es más fácil no hacer el esfuerzo y excluyen a las personas con discapacidad.
“Sin embargo, eso me enseñó a ser muy exigente con mi hijo porque le di las herramientas para que detectara dónde está la discriminación, a que se dé cuenta de que si no le hablan o no le contestan no es por él; le enseñé a pedir ayuda”, relata.
En entrevista Isis Medina Gama, mamá de Juan Pablo, indica que esa ha sido la mejor herramienta de desarrollo en Juan Pablo, porque desde el momento que él se identificó como persona sorda avanzó más y ahora pone su discapacidad ante el interlocutor y esa es una forma de valorarse.
En ese sentido Juan Pablo recuerda una escena que le ocurrió hace 10 años cuando una maestra lo hizo menos.
“Una vez en la primaria la directora me dijo, no digas que eres sordo, tu eres un niño normal; en ese momento yo pensaba que no le gustaba que fuera sordo, como si fuera algo malo.
“Ahora sé que la discriminación siempre viene de la ignorancia y que si pido lo que necesito y me explicó bien, las personas casi siempre están dispuestas a ayudarme.
“Me acuerdo de que mi mamá y yo buscamos para mi educación básica escuelas públicas, privadas, regulares, especiales, incluyentes, de todo tipo y nunca me hicieron sentir bienvenido, a veces me dejaban coloreando y nunca estaba aplicando lo necesario en ese momento.
“En otras no hacían adecuaciones curriculares ni adaptaciones necesarias, por eso mi mamá me ayudó a estudiar en casa lo más que se pudo y después obtuve mi lugar en la UNAM, donde ya hay protocolos, inclusión y la prepa me ayuda con lo que necesito y ahora estoy muy contento y feliz”, precisa.
¿Cómo detectar la sordera?
La prevención de la pérdida de audición se da en diferentes etapas, la prevención primaria es la detección, por eso debe ponerse atención en los niños de cero a dos años, por ejemplo, si a un niño en esta edad le hablas por su nombre y no reacciona, o no se percata de sonidos fuertes, es un síntoma de alerta.
Lee: Enfermedades respiratorias pueden causar sordera. Infantes más vulnerables
“Si un bebé no reacciona a la voz de sus papás, no balbucean ni trata de imitar los sonidos, a los seis meses, o no dicen palabras como mamá o papá al año y medio ya es una alerta.
“Los niños más grandes no siguen instrucciones, cuando le dicen ve por tu suéter, tus zapatos y no hacen caso, o le suben el volumen a la tv, parece que nos ignoran cuando les hablamos, se confunde con que están distraídos cuando no es así, hay un problema que se debe atender”, enfatiza Galván Gómez.
¿Se puede prevenir la sordera?
De acuerdo con la especialista una persona oyente desde su nacimiento hasta la vejez puede perder la audición poco a poco y hasta de manera permanente, por ello se debe poner atención a las personas a nuestro alrededor.
Recomienda que las mujeres embarazadas traten de prevenir alguna infección y muy importante evitar automedicarse en el embarazo, y enfatiza que en los niños y adolescentes se debe evitar la exposición a ruido muy fuerte.
“Los audífonos no deben utilizarse por tiempo prolongado y mucho menos usarlos en volúmenes muy altos, una regla sencilla es que no los usemos por más de 60 minutos y que no sea a más de 60% del volumen.
“Además, en las personas que trabajan con maquinaria pesada o en una fábrica deben protegerse los oídos; la protección auditiva puede ser desde tapones, protección de auditivos blandos; protectores de grado médico, colocar cascos a los bebés para aislarlos del ruido o diademas que detengan el ruido externo”.
Recomendaciones para convivir con persona sorda
Probablemente, resulte desesperante tratar de comunicarnos con las personas sordas; sin embargo, la especialista indica que una parte importante es NO GRITAR y TENER PACIENCIA.
“Gritar hará que se distorsionen más los sonidos de la voz y que esto no sea claro y de todas maneras no nos oirán. Lo que podemos hacer es llamar su atención, no hablarles de espaldas, tocar el hombro para verlo de frente para que vea los gestos o el movimiento de las manos.
“Eso les ayuda a entender lo que tratamos de decir, las manos y gestos también hablan. Siempre se puede tener una buena comunicación con empatía y respeto”.
Y comenta que la tecnología en los teléfonos también funcionan en favor de las personas sordas, ya que existen aplicaciones en las que uno va hablando y ellas transcribiendo de manera instantánea.
“Lo que nos ayuda es que lo que yo estoy diciendo verbalmente se transcriba a la pantalla del celular para que ellos lo vayan leyendo, no siempre el teléfono es malo”.
Ejemplo de tecnología
Otro ejemplo de tecnología en favor de este sector de la población es la SASSLA, que es una plataforma digital de alertamiento que utiliza el Sismológico Nacional.
“A través de ella las personas con discapacidad tiene alerta auditiva, visual y táctil pues además de oírse, vibra y con el flash avisa de un próximo sismo, así las personas reaccionan de manera correcta y actúan para que su vida no corra peligro”, resalta la Valeria Galván.
La Organización Mundial de la Salud estima que para el 2050 puede ascender hasta 2 mil 500 millones de personas con algún grado de pérdida auditiva, y de estas 700 millones van a necesitar servicio de rehabilitación auditiva llámense auxiliares auditivos intercocleares o cualquier otra tecnología implantar.
