Isis Medina Gama, madre de Juan Pablo de 17 años de edad, quien nació sordo, habla con AMEXI para exponer que desde la imperfección comprendió y valoro que su hijo es diferente, y perfecto, y eso la ayudo a comprender que era sordo.
“Mi primera reacción fue de incredulidad, el no entender lo que estaba pasando, desde el primer momento buscas que no sea cierto, buscas una cura, todas las opciones para revertir la situación.
“Pero después de todo, lo primero que me ayudó mucho fue aceptarlo tal cual es, imperfecto desde su perfección, supe que no era como los demás y que no iba a tener las mismas herramientas, así que decidimos iniciar el camino juntos”.
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Testimonio de Juan Pablo
Juan Pablo Medina Gama, un joven sordo de 17 años que relata:
“Yo nací prematuro, de 28 semanas de gestación cuando lo normal son 40, permanecí en el hospital tres meses y ahí tuve sepsis (infección), una por hongo, convulsiones y además tuve una hemorragia en mi cerebro.
”Ante ello, los médicos tuvieron que utilizar medicamentos ototóxicos, creemos que ahí se dañaron las células de mis oídos, y así la causa de la sordera, pero también existe la posibilidad que haya nacido sordo aunque de eso no tenemos evidencia”, indica.
Proceso largo y doloroso
Isis reconoce que es un proceso largo y doloroso, sin embargo, vale la pena el día a día porque Juan Pablo es un aprendizaje para ella.
“Por supuesto que duele y mucho pero el primer acto en beneficio de él, fue aprender a amarlo como él es. Hoy en día sigo llorando mucho, afortunadamente ahora lloro de alegría, de orgullo, cuando lo veo en un concierto o ganando algún premio”
Una vida llena de retos y sueños que se van cumpliendo
“Recuerdo nuestros retos, su infancia que no fue nada sencilla, creo que el pensamiento que tengo hoy en día es de tranquilidad, el saber que sí yo no estoy él tendrá la manera de ganarse la vida.
”También de tener una familia, de desarrollarse por sí solo, siempre requerirá el apoyo de su familia, de sus amigos, de la manera que todos lo necesitamos, pero cada vez duele menos”, comenta Isis Medina.
Independencia es trabajo de equipo
La independencia que ha logrado Juan Pablo es un trabajo en equipo que forma con su mamá, con sus amigos y sus seres queridos. Juan Pablo es embajador de la Fundación México sin Sordera.
En 2018 participó en el Festival Beats of Cochlea, que se realizó en Polonia; es participante en diversos foros de derechos humanos e inclusión.
El sueño de Juan Pablo es convertirse en director de orquesta
Juan Pablo también va a la prepa, toma clases de piano en la Facultad de Música de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), sale con sus amigos y disfruta de la natación. Ah! Y su sueño es convertirse en director de orquesta.
“Un día para mi es levantarme temprano, ir a la prepa, luego a mis clases de piano, salir con mis amigos.
”Actualmente me comunicó completamente en forma oral, aunque por alguna razón no pueda usar mis implantes porque este en la alberca o porque no tengan pila, pero no me preocupo, en esos casos lo que hago es leer los labios.
”Pido que me hablen un poquito más claro con los labios y puedo usar mi voz, mi forma de expresarme no cambia”, señala.
¿Por qué se conmemora el Día Internacional de las Personas Sordas?
El Día Internacional de las Personas Sordas se celebra el último domingo del mes de septiembre, y lo establece desde 1958 la Federación Mundial de Sordos (WFD), con el fin de concientizar sobre esta condición.
“El fin de este día es hacer conciencia sobre esta discapacidad, además de promover la inclusión y los derechos de las personas que padecen sordera”.
La discriminación es cuestión de educación
Isis señala que está tranquila de la formación que le ha dado a Juan Pablo, que sabe que eso lo hace una persona independiente pero la discriminación ha sido un tema que lamenta.
“Creo que la discriminación es algo casi sistémico, sin duda necesitamos como sociedad aprender sobre tolerancia, discriminación y si lo trabajamos en todas las áreas y aspectos seguramente todos los grupos vulnerables, o no, van a ser beneficiados.
”La magia de la inclusión sucede en la posibilidad de ponerme en los zapatos del otro y decir esta persona tiene un reto, entonces que puedo hacer por ti, cómo te puedo ayudar, creo que trata de empatía y buscar la manera en la que puedo ayudar al otro”, relata Isis.
Isis y Juan Pablo coinciden en que el camino no es fácil
El tener una discapacidad por mínima que sea, en este caso la sordera, hace que las personas tengan una vida de más esfuerzo y aprendizaje porque para comunicarse con alguien más tienen que aprender Lengua de Señas, que es otro idioma.
Además, para tratar de estar bien de salud deben asistir a consultas, estudios, rehabilitaciones, etcétera. Sin embargo, es un camino que se puede andar.
¿Qué consejo da Juan Pablo?
Al respecto Juan Pablo, quien usa un implante coclear bilateral, aconseja a quienes pudieran estar pasando por momentos similares a él.
“Yo podría decirles es que el camino no es fácil; pero, es como sembrar una semilla, al principio puede ser lento y tardado; pero en algún punto da frutos”.
Y si son padres de alguien con discapacidad les dice:
“Si tienen algún hijo o hija que padezca una discapacidad no los dejen solos, estén a su lado en todo momento y traten de tener comunicación sana y traten de conectar con ellos porque es indispensable este vínculo para que nos hagan menos complicado el camino, querernos es un buen inicio”.
Agradecimiento por el apoyo para hacer menos pesado el camino
Isis Medina agradece a la Fundación México sin Sordera la oportunidad que le dieron a Juan Pablo porque hicieron menos pesado el camino y lamenta que en México la incapacidad sea un negocio.
“No es un camino fácil desde el hecho de acceder a tecnología auditiva, terapistas que no enseña, médicos que no dan información completa, es una pena pero creo que la discapacidad en México es un negocio y muchos de los profesionales nos ven solo como un signo de pesos”, denuncia Isis.
Añade que lo que recomienda es que hablen con otras familias, busquen fundaciones o instituciones que realmente tienen el cometido de ayudar.
“Para nosotros la Fundación México sin Sordera nos ayudó a todo lo necesario y siguen a nuestro lado”, comparte.
Recomienda a los padres no rendirse
Finalmente, Isis recomienda a los padres de niños con discapacidad, en este caso la sordera, a no rendirse, a ver a la enfermedad solo como algo incómodo que se puede tratar y con lo cual se puede vivir.
Asimismo, que no desesperen al ver a sus hijos andar ese camino porque será un desarrollo juntos.
La discapacidad no es un monstruo
Isis destaca que la discapacidad no es un monstruo, ni un castigo, es una compañera de viaje.
“La discapacidad no es un monstruo, no es un castigo, ni esencialmente malo; es una compañera de viaje, una compañera incómoda, pero creo que tan pronto como nos atrevamos a mirarla a los ojos, a negociar con ella todo será menos doloroso.
”No nos gusta pero será parte de nuestra vida y desarrollo y entonces casi va a dejar de ser tu enemiga. No me atrevería a decir que la discapacidad pueda ser algo bueno, pero lo que sí me atrevo a decir es que puede traer muchas cosas buenas a tu vida”, añadió.
Isis resalta que caminar de la mano y aceptar que se tiene que luchar juntos, puedes aprender a ver la vida desde otro lugar y puedes a aprender a ser más paciente, porque verás a tu hijo o hija salir adelante.
“Es cierto que va a tocar ir a muchos más lugares como consultas, rehabilitaciones, médicos, pero no necesariamente tiene que ser algo malo, aprendamos a no pelearnos con el dolor y de esa manera puede llegar cosas buenas”, concluyó.
